wArpád Rubint je obdivuhodný otec, ktorý sa stará o syna trpiaceho ťažkou formou svalovej dystrofie. Napriek tomu ho neopúšťa humor a radosť zo života a vie si chvíle so synom užívať.
Arpy, predstav sa prosím v krátkosti našim čitateľom. Čomu sa venuješ, čo ťa baví a napĺňa?
Mám o mesiac 60 rokov a cvičím s činkami, milujem plávanie, ale nie je veľmi kedy… jednoducho povedané, najviac ma baví šport! Taký ten, ktorý vyžaduje ozaj viac sily a námahy. Baví ma aj priateľka a chvíle s ňou. Baví ma manuálna práca a veci, ktoré si viem urobiť a vyrobiť. Často sú to veci pre Robka – od špeciálneho kresla až po čalúnenie, pomôcky, ktoré mu pomáhajú alebo riešia neduhy vyplývajúce z dystrofie. Milujem cestovanie a keď sa dá, tak často aj s Robkom. Máme kamarátov, priateľov, tak aj s nimi sa občas stretávame.
Si otcom statočného syna Róberta, ktorý má ťažkú formu svalovej dystrofie. Čo obnáša starostlivosť o syna s takýmto ochorením?
Žijeme s mojim Robkom sami dvaja už desiaty rok, s Robkom, ktorý trpí svalovou dystrofiou Dushenne. 15-ty rok je na dýchacom prístroji, a tak som sa musel naučiť meniť kanylu, zasiahnuť kedykoľvek, ak niečo nie je tak, ako by malo byť. Odsávanie a odháňanie hmyzu či poškriabanie je každodennou úlohou pri nevládnom dieťati, hoci je syn už dospelý. V noci otáčanie – polohovanie, odsávanie hlienov, dofúknutie balónika kanyly, ak začne unikať vzduch, takže takmer každú hodinu niečo potrebuje. Tým, že som sám na syna, tak je to ťažšie, ako keď je kompletná rodina. Osobní asistenti sa veľmi ťažko hľadajú, lebo väčšina z nich sa zľakne kanyly a nečudujem sa im! Ale ak už mal Robko asistenta, tak si aj s týmto poradili – niektorí postupne a dobre, no a poniektorí vynikajúco. Ďalšou vecou je, že musím udržiavať auto v perfektnom stave (čo je ozaj finančne náročné), ale aj keď niekedy boli problémy, tak nikdy nie také, že by sme nedorazili na miesto určenia. Takže aj o auto sa musím postarať, ale to robím veľmi rád! Milujem Robka a tak všetko ide akosi ľahšie!
Ako spomínaš na obdobie, keď vám lekár oznámil túto diagnózu?
Asi každý inak toto obdobie preciťuje. Ja som prvé roky bol nastavený tak, že som chcel vedieť o tejto chorobe čo najmenej, iba toľko, aby som všetko čo najlepšie zvládol okolo syna. Snažil som sa od seba držať čo najďalej ten pocit beznádeje, ktorú táto choroba v človeku nutne vyvolá. Postupne ako Robko rástol (ako 9 a pol ročný prestal chodiť), teda keď už si začal uvedomovať svoju chorobu, tak som trávil veľa, ozaj veľa času tým, že som mu vysvetľoval, že aj tak má život zmysel a môže byť krásny. A to vlastne občas, keď má „depku“, musím aj dnes. Robko krásne kreslil, nie umelecké diela, ale také kresby (najčastejšie autá), na ktorých bola vidieť precíznosť a snaha dokonale zobraziť objekt. Už 12 rokov však nie je schopný udržať ceruzku.
Ako najradšej trávite spoločný čas? Aké sú vaše spoločné záľuby? Kam najradšej chodievate?
Dnes Robko zvláda ešte počítač. Existuje jedna myš, ktorú ešte dokáže používať, len sa už nevyrába. My sme si však urobili zásoby 🙂 Ale ak je veľmi unavený, tak používa ovládanie počítača očami. Veľa sa rozprávame o prírode, vesmíre, politike, dianí vo svete, zemepise, ba aj dievčatách. Máme vlčiaka – fenku, ktorá je ideálna k Robkovi, lebo je taká kľudnejšia, prítulná a majú sa s Robko veľmi radi. Ona akoby vedela, že musí okolo Robka opatrnejšie a ak zavadzia jemu, tak sa hneď spamätá. Milujeme prechádzky po Bratislave, výlety do prírody a nikdy nevynecháme autosalón. Navštevujeme priateľov, alebo oni nás, chodíme do kina, a aj do divadla sa chystáme. Nuž a teraz predávame dom a chceme stavať nový – bude to čertovsky náročné, ale ja veľa cvičím, sily mám na rozdávanie, som zručný dosť, takže stavby sa nebojím, aj keď s Robkom pri sebe to bude ozaj náročné.
Čo by si chcel odkázať otcom, ktorí sa tiež starajú o dieťa s podobnou diagnózou?
Hlavne ak dieťa milujeme, tak to ide akosi samozrejme a pomerne ľahko. Každý inak znášame postihnutie našich blízkych, ale asi najdôležitejšie je zachovať si istý nadhľad a nepanikáriť. Nie je to tak ťažké, ak milujeme svoje deti a partnerov.
Ďakujeme za rozhovor.